Transkript – Patient_innen im digitalen Gesundheitswesen der Zukunft

  Keynote ARQUE
(Oliver Pfleiderer)

Hallo, schönen guten Tag.

Patient_innen im digitalen Gesundheitswesen der Zukunft.

Eigentlich sollte dieser Vortrag ganz anders aussehen. Wir wollten an dieser Stelle über die Ergebnisse der Fachtagung „Netzkultur Gesundheit“, die wir im Mai in Mainz durchführen wollten, berichten. Die Veranstaltung musste coronabedingt leider auch ausfallen, genauso wie die Präsenzveranstaltung der INKLUSIVA.

Also haben wir uns von der LAG und von der ARQUE dazu entschlossen, ein bisschen aus unserem Nähkästchen der Patientenbeteiligung zu plaudern und einen Ausblick zu geben, was uns als Patientinnen und Patienten in den nächsten Jahren in Bezug auf Digitalisierung und mögliche oder notwendige Veränderungen im System erwartet.

Insbesondere wird natürlich die Digitalisierung bei der Veränderung des Gesundheitswesens eine große Rolle spielen. Jedoch sollte man den Blick nicht alleine nur auf die Digitalisierung, also irgendetwas ins Netz zu stellen, irgendwelche Daten zu verwenden, oder irgendwelche elektronischen Geräte zu verwenden, richten.

Grundsätzlich sollte es beim Thema Digitalisierung immer darum gehen, alle Prozesse, Organisationsformen etc. auf den Prüfstand zu stellen. Wie gesagt, nur etwas irgendwie ins Netz zu bringen, auf den Computer zu bringen, ist keine Digitalisierung, zumindest keine erfolgreiche aus unserer Sicht.

Bei vielen Menschen löst der Begriff Digitalisierung ja erst einmal eine Abwehr aus. Es geht darum, die Frage zu stellen, wer kann jetzt plötzlich meine Daten sehen, wer kann darauf zugreifen, wer sieht, wie krank oder gesund ich bin? Werden diese Daten vielleicht veröffentlicht? Wo sind eventuell meine persönlichen Nachteile?

Aus unserer Sicht macht es aber durchaus Sinn, auch auf die Chancen der Digitalisierung zu schauen. Das wird gerade aus Patientensicht manchmal ein bisschen in den Hintergrund gedrängt.

Denn gerade Menschen mit Behinderung, chronischen Erkrankungen, können durchaus von vielen Aspekten der Digitalisierung besonders profitieren.

Und über diese möglichen positiven Effekte möchte ich zunächst ein bisschen sprechen.

Zu den Chancen der Digitalisierung:

Bei vielen Menschen löst der Begriff erst einmal eine Abwehr aus. Was ist mit meinen Daten? Wer kann das alles sehen, wie krank oder wie gesund ich bin? Wo sind meine Nachteile? Daher macht es durchaus Sinn, zunächst einmal auf die Vorteile einzugehen.

Denn aus meiner oder unserer Sicht können sich gerade bei Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen große Vorteile durch veränderte Prozesse und Herangehensweisen ergeben.

Ich zähle hier nur ein paar Beispiele auf. Die Video-Sprechstunde:

Gerade bei Menschen mit seltenen gesundheitlichen Problemen sind die Wege zu speziellen Behandlungsstellen wie Spezialambulanzen, Spezialisten, die sich mit einer bestimmten Erkrankung besonders beschäftigen, häufig sehr weit.

Für erwachsene Menschen mit Spina Bifida, die Region, aus der ich komme, gibt es beispielsweise in Deutschland genau zwei Behandlungsstätten, die eine in Hannover, die andere in Mainz.

D.h. Menschen aus verschiedenen Regionen Deutschlands müssen in der Regel sehr weit fahren für Angebote, die speziell auf sie zugeschnitten sind, und um Menschen zu treffen, die sich mit ihrem Erkrankungsbild auskennen.

Hier wären Video-Sprechstunden eine sinnvolle Ergänzung zur Präsenz-Sprechstunde.

Natürlich kann ein Gespräch per Video nicht eine persönliche Untersuchung ersetzen, aber für Updates zwischendurch oder für die Besprechung von Therapieergebnissen kann es die Wege vereinfachen und beschleunigen. Und es spart allen Beteiligten Ressourcen.

Beispiel elektronische Rezepte:

Die Übermittlung von elektronischen Rezepten zwischen dem Aussteller und der Apotheke bzw. dem Nachversorger vereinfacht und beschleunigt die Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln.

An diesem Beispiel zeigt sich auch, dass es sinnvoll ist, über den Ablauf insgesamt nachzudenken und die Struktur zu verändern.

Um den Nutzen weiter zu maximieren, ist es sinnvoll, die Dauer der Rezeptierung nicht künstlich zu begrenzen. Menschen die Inkontinenz-Hilfsmittel wie Katheter oder Beutel für Ableitungssysteme brauchen, sollen nicht alle paar Wochen erneut nach Rezepten fragen müssen. Der Bedarf besteht einfach dauerhaft.

Sicher ist gerade bei der Dosierung von Medikamenten eine regelmäßige Überprüfung notwendig und sinnvoll. Aber die Dauer der Rezeptierung sollte sich am therapeutischen Zweck orientieren und nicht an der Verwaltungsrichtlinie. Der Verwaltungsaufwand würde durch solche dauerhafte Gewährung reduziert und damit auch die Kosten.

Die elektronische Patientenakte: Menschen mit Behinderung und/oder chronischen Erkrankungen haben häufig eine sehr komplexe Krankengeschichte mit vielen Haupt- und Nebendiagnosen. Sie verwenden viele Hilfsmittel und sind auf regelmäßige Medikamenteneinnahmen angewiesen.

Die Übersicht zu bewahren, fällt vielen Menschen schwer. Gerade auch bei Menschen mit demenziellen Erkrankungen oder kognitiven Schwierigkeiten kommt es in der Weitergabe zwischen den behandelnden Stellen zu einem Diagnosenschwund. Werden die Diagnosen und damit verbundenen Therapien an einer Stelle gesammelt, wie in der elektronischen Patientenakte vorgesehen, kann das Fehl- oder Doppelbehandlungen und falsche Medikationen vermeiden helfen.

Aber natürlich ist bei all diesen Prozessen auch immer auf die Barrierefreiheit zu achten. Barrierefreiheit dahingehend, dass Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen und Behinderungen die Angebote auch nutzen können. Und auch Menschen die Angebote nutzen können, die selbst nicht über elektronische Hilfsmittel, wie Tablets, Computer oder Handys verfügen.

Natürlich darf bei den Vorteilen nicht vergessen werden, dass es auch Fallen der Digitalisierung gibt. Das Thema Daten mit all seinen Facetten war in den letzten Wochen und Monaten ja permanent in der Presse, vor allem in der Diskussion um die Corona-Warn-App der Bundesregierung, aber auch um die Einführung der elektronischen Patientenakte.

Dabei sollte aber nicht vergessen werden, dass auch abseits der aktuellen Situation der Schutz aller persönlichen Daten für uns als Patient_innen natürlich höchste Priorität hat. Die kommerzielle Ausnutzung unserer Daten ist aber lediglich ein Punkt, der im Kopf behalten werden muss.

Viel schwerer kann der Punkt Datenmissbrauch wiegen. Auch hier haben die Diskussionen um die Corona-Warn-App gezeigt, dass es Sinn macht, sich da einzusetzen. Denn so hat Deutschland als einziges Land eine funktionierende App zu dem Thema, die nicht darauf setzt, Daten, hier insbesondere Daten zum Bewegungsprofil jedes einzelnen, zentral zu speichern.

Umso unverständlicher ist es, dass das Gesundheitsministerium im ersten Entwurf des Patientendatenschutzgesetzes PDSG die Zustimmung der Patient_innen erst später einführen wollte. Im letzten Entwurf ist jetzt ausdrücklich eine Opt-in-Bestimmung vorgesehen. Patient_innen KÖNNEN ihre Daten zu Forschungszwecken freigeben, sind dazu aber nicht gezwungen.

Der Einsatz vieler Aktivisten im Gesundheitsbereich hat hier gezeigt, dass wir doch einen gewissen Einfluss haben. Das Thema zeigt aber auch, dass es einer wirksamen und vor allem auch inhaltlich versierten Selbsthilfe-Arbeit bedarf, um Chancen und Risiken gegeneinander abzuwägen.

Denn die Fallstricke in den Gesetzesentwürfen und in den auf die Gesetze aufbauenden Verordnungen sind häufig nicht einfach zu durchschauen und hinter juristischen Formulierungen versteckt, deren Interpretation Fachwissen erfordert.

Im Grundgesetz und nach Lesart des Europäischen Parlaments auch in der Europäischen Menschenrechtskonvention ist dieses Recht festgeschrieben. Jede Person hat das Recht auf Achtung ihres Privat- und Familienlebens, ihrer Wohnung und ihrer Korrespondenz. Das ist der Art. 8 der Europäischen Menschenrechtskonvention. Mit weniger als der eigenen Bestimmung darüber, wer Zugriff auf unsere Daten hat, dürfen wir als Bürgerinnen und Bürger uns nicht zufriedengeben.

Das Thema Sektoren und ihre Grenzen in der medizinischen Versorgung ist das beste Beispiel dafür, an welchen Stellen man über die Organisation insgesamt nachdenken sollte.

Wenn heute darüber diskutiert wird, wie Dokumentation, Zusammenarbeit und nicht zuletzt auch Abrechnung erfolgt, dann wird darüber in zwei strikt voneinander getrennten Bereichen diskutiert: Der Versorgung im stationären Bereich, also den Krankenhäusern einerseits, und der Versorgung im ambulanten Bereich, also beim Hausarzt usw. andererseits.

Die Fragestellung, ob diese Trennung für die Behandlung von Menschen überhaupt Sinn macht, taucht aber überhaupt nicht auf.

Ein Beispiel: In den letzten Jahren wurde immer wieder viel Geld in die Werbung und den Ausbau des ärztlichen Bereitschaftsdienstes und der Rufnummer 116117 investiert. Sie erinnern sich, die Nummer mit den Elfen.

Nur warum muss ich bei Husten und Schnupfen diese Nummer und bei schwereren Problemen dann die 112 anrufen? Es liegt am System.

Die 112 als Nummer der Leitstellen für Feuerwehr und Rettungsdienst ist für den Bereich der Krankenversorgung und dem stationären Bereich zuzuordnen und fällt insgesamt, zumindest hier in Rheinland-Pfalz, in den Katastrophenschutz.

Daher kann man unter der gleichen Nummer auch die Feuerwehr erreichen, während die 116117 ausschließlich bei den Kassenärzten angesiedelt ist, also dem ambulanten Bereich. Häufig wird für beide Bereiche der Begriff Leitstelle verwendet.

Zwischen Schnupfen und Herzinfarkt zu unterscheiden, das ist den meisten Patient_innen noch möglich. Aber so klar ist die Trennschärfe nicht immer. Gerade bei älteren Patient_innen und bei Menschen mit multiplen Gesundheitsproblemen ist die Unterscheidung nicht so einfach, wie es die veröffentlichten Tabellen vermuten lassen.

Für die Behandlung von Patient_innen ist die Trennung der Gesundheitssektoren durchaus ärgerlich und kostet Zeit und auch Geld.

Wer schon einmal am Freitag aus einer Klinik entlassen wurde und sich darüber gewundert hat, dass nur Medikamente über das Wochenende verschrieben oder mitgegeben wurden, der hat die Sektorengrenze hautnah erlebt.

Kliniken dürfen keine Medikamente für zuhause verschreiben. Am Montagmorgen muss man also seinen Hausarzt aufsuchen, damit die Weiterversorgung gesichert ist, was dann zusätzlich Zeit und Geld kostet.

Das muss man als Patientin oder Patient nicht verstehen.

Wenn wir also über das Thema Digitalisierung reden, dann müssen wir auch dieses Thema angehen und darüber diskutieren, ob es nicht sinnvoll ist, EINE Ansprechstelle für alle Probleme zu haben, bei der dann intern entschieden wird, wer eine Anfrage bearbeitet oder weiterbearbeitet, und wie Kliniken und der niedergelassene Bereich besser zusammenarbeiten können.

Während die anderen Akteure im Gesundheitswesen, also die Ärzte über ihre Kammer und die KVen, die Krankenhausgesellschaft und die Krankenkassen genau wie die Apotheker_innen, die Pharmaindustrie und weitere wirtschaftliche Gruppen einerseits permanent im Austausch mit der Politik stehen und über die Gremien auch an den wichtigen Schaltstellen die Entscheidungen mitbestimmen, sind die Patient_innen, also wir, zwar in vielen Gremien vertreten, jedoch in aller Regel ohne Mitsprache- bzw. Stimmrecht.

Das führt dazu, dass die Forderungen der Menschen, die am meisten von den Entscheidungen betroffen sind, den geringsten Einfluss auf diese haben. Deckmäntelchen wie die Sozialwahl in den gesetzlichen Sozialversicherungen haben zumindest keine sichtbaren Auswirkungen auf die Versorgung der Menschen.

Das wichtigste Gremium im Gesundheitswesen ist nicht das Bundesgesundheitsministerium, sondern der Gemeinsame Bundesausschuss GBA. In ihm werden nahezu alle maßgeblichen Entscheidungen für die tägliche Arbeit in Arztpraxen, Krankenhäusern und bei Therapeuten getroffen.

Lediglich der gesetzliche Rahmen wird im Bundesgesundheitsministerium bestimmt. Und auch auf den Gesetzesprozess haben die Akteure im GBA viel Einfluss. Auf höchster Ebene finden regelmäßig Gespräche statt, in denen die Patientenvertreter in der Regel nicht anwesend sind.

Auch im GBA sitzen Patientenvertreter_innen, insgesamt rund 250, aber ein Stimmrecht haben sie nicht.

Und der oft lautstarke Protest gegen bestimmte Entscheidungen verhallt immer wieder ungehört. Nur selten werden Vorschläge aus den Reihen der Patientinnen und Patienten aufgenommen und umgesetzt.

Entscheidungen können durch uns Patientinnen und Patienten hauptsächlich durch lautstarken öffentlichen Protest beeinflusst werden.

Die dafür notwendige Energie könnten wir jedoch gut für andere Dinge gebrauchen. Die Forderung, die Mitsprache der Patient_innen zu stärken, steht politisch schon lange im Raum. Die Umsetzung geschieht jedoch nur sehr langsam. Zudem sind die Vertreter_innen der Betroffenen nicht mit den finanziellen und personellen Ressourcen ausgestattet wie die stimmberechtigten Mitglieder mit ihren leistungsstarken und gut finanzierten Verbänden und Vereinigungen.

All das führt dazu, dass wir Patient_innen uns nicht mitgenommen fühlen und daher von vornherein Vieles ablehnen, wie beispielsweise eben auch die Digitalisierung.

Alle Akteure im Gesundheitswesen haben hier in der Vergangenheit keinen wirklich guten Job gemacht. Und ohne, dass wir einen spürbaren Einfluss auf die Entscheidungen nehmen können, wird sich auch wenig daran ändern, und Chancen werden vertan.

Wenn wir nur in die letzten Wochen schauen, dann sehen wir die letztlich vermeidbaren Diskussionen, wie beim Gesetz zur Intensivpflege, das erst durch massiven Druck verändert werden konnte. Oder die immer noch schwelenden Diskussionen um die Einführung der elektronischen Patientenakte, bei der zwar mittlerweile die Steuerung durch die Patient_innen gesichert ist, Fragen der Barrierefreiheit und Zugänglichkeit insgesamt aber von den Handelnden nach wie vor nicht oder nur mit Unwillen behandelt werden.

Damit unser Gesundheitssystem auch in der Zukunft leistungsfähig bleibt, sind vielfältige Änderungen notwendig. Die Auflösung der Sektorengrenzen wurde schon angesprochen. Und auch auf der Ebene der Berufsgruppen und damit der Verantwortungsebenen sind dringend Änderungen notwendig. Auch und gerade, um Personalmangel entgegenzusteuern.

Neben den Ärzten müssen in Zukunft auch andere Berufsgruppen mehr eigenverantwortlich in zuvor festgelegten Grenzen handeln können. Gerade bei Routinebehandlungen und -Untersuchungen muss nicht immer ein Arzt oder eine Ärztin zugegen sein. Beispielsweise gewisse Vorsorgeuntersuchungen und Impfmaßnahmen können von geschultem Personal ebenso gut durchgeführt werden.

Mit solchen Maßnahmen werden auch die medizinischen Berufe insgesamt attraktiver. In anderen Ländern ist dies längst Standard. In Deutschland wird dies von den Akteuren im System nach wie vor wirkungsvoll verhindert. Hier wird in den nächsten Jahren ein Umdenken dringend notwendig, um unsere Versorgung insgesamt zu sichern.

Beschäftigung mit der Digitalisierung und Veränderungen im System haben auch immer auch eine ethische Komponente. Die Frage, was erlaubt ist, und wo die Grenzen sind, muss permanent bearbeitet werden. Diese Diskussion ist richtig und unbedingt notwendig.

Welche Daten werden gesammelt, wer darf damit umgehen und für welche Zwecke nutzen? Darüber müssen wir sprechen. Aber eine allgemeine Ablehnung von jeglicher Nutzung der Daten hilft niemandem.

Forschung in der Medizin, aber auch der Pflege und bei der Behandlung von psychischen Erkrankungen, der Entwicklung von Medikamenten und der Kontrolle von Langzeitwirkungen lebt von der Betrachtung von Daten abseits von Einzelfällen.

Medizinische Register, die mit möglichst vielen Patientendaten versehen sind, können helfen, Behandlungen zu optimieren oder für manche Fälle, gerade bei chronischen oder seltenen Erkrankungen, Fehlbehandlungen zu vermeiden und aus den Fehlern anderer zu lernen.

Ein älterer Arzt sagte letztes Jahr auf einer Tagung, es sei vor dem Hintergrund der deutschen Geschichte ethisch nicht vertretbar, Datensammlungen wie Register zu führen, auch wenn der Zweck die Verbesserung der Situation ist.

Ich entgegne dem, dass es ethisch nicht vertretbar ist, sich nicht damit zu beschäftigen. Genauso wenig ist es aber vertretbar, dass wir alles zulassen, was machbar ist.

Über unsere Daten, also die Daten der Patientinnen und Patienten dürfen nur wir als Patientinnen und Patienten entscheiden. Niemand anders hat das Recht dazu. Nicht die Ärzte, nicht die Politik, nicht die Krankenkassen.

Diese Keynote kann nur einen kleinen Einblick in die Themen der Patientinnen und Patienten im Gesundheitssystem geben. Uns als Vertreter ist es wichtig, überall dort die Stimme zu erheben, wo die Rechte der Patientinnen und Patienten betroffen sind. Leider fehlt uns an vielen Stellen heute noch die Möglichkeit dazu. Doch wir arbeiten gemeinsam daran, das für die Zukunft zu verändern.